یک عده هستن که بهشون می‌گن پروانه‌ای. اشتباه نکنید؛ قضیه ربطی به عشق و عاشقی و احساسی بودن نداره. موضوع بر سر «بیماری پروانه‌ای» هست. طبق آمار، از هر یک میلیون بچه‌ای که متولد می‌شه ۵۰ تاشون به این بیماری مبتلا هستن. این بیماری، یک بیماری کمیاب ژنتیکی هست و لازمه که ما بیشتر در موردش بدونیم، چون عده‌ای از مبتلایان به این بیماری در بین ما زندگی می‌کنن و ما در مقام یک انسان در بهبود زندگی اونها وظیفه داریم.
بیماری پروانه‌ای چیه؟ اسم علمی بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» هست که به خلاصه بهش EB هم می‌گن. در این بیماری اینطور که من فهمیدم پیوندی بین لایه‌های پوست وجود نداره و همین موضوع باعث شکنندگی پوست می‌شه و هر تماس یا خراشی می‌تونه باعث به وجود اومدن تاول و زخم‌های وسیع بشه. به دلیل همین شکنندگی شدید پوست هست که به این بیماران «پروانه‌ای» می‌گن. پوست پروانه‌ای‌ها دقیقا مثل بال پروانه شکننده و آسیب پذیر هست.
پروانه‌ای ها همیشه با زخم ها و تاول‌های دردناک، زندگی رو تجربه کردن. اینطور که من متوجه شدم این بیماری متاسفانه درمان خاصی نداره و عمدهٔ اقدامات درمانی به کاهش علایم و جلوگیری از بروز تاول‌ها و بهبود کیفیت زندگی محدود هست. بیماران پروانه‌ای باید همیشه پانسمان بشن و همین پانسمان درد و هزینهٔ زیادی رو به اونها تحمیل می‌کنه.
خیلی از چیزهای همیشگی زندگی ما برای پروانه‌ای ها تبدیل شده به آرزو. یک پروانه‌ای می‌گفت:
آرزو به دلم مونده وقتی می‌گم شب بخیر، مثل بقیه آدم ها پتو رو بکشم روی خودم و بخوابم و نیاز نباشه به زخم‌هام پماد بزنم.
یک پدر که خودش یک فرزند مبتلا به EB داره همت کرده و «خانهٔ ای‌بی» رو تاسیس کرده و بنیاد امور بیماری‌های خاص هم اون رو تحت پوشش قرار داده. خوشبختانه وزیر بهداشت هم باهاشون ارتباط برقرار کرده.
اما ما برای پروانه‌ای ها چه کارهایی می‌تونیم بکنیم؟ خیلی کارها. اولا که به هر مقداری وسعمون می‌رسه از نظر مالی، می‌تونیم به «خانهٔ ای‌بی» کمک کنیم. درسته که وزارت بهداشت داره حمایت می‌کنه اما طبق بررسی‌های من این حمایتهای وزارت بهداشت تنها بخش کمی از هزینه‌ها رو پوشش می‌ده و هنوز به کمکهای مردمی نیاز هست. اما مهم‌تر از پول، کمک فرهنگی هست.
ما باید جامعه رو آگاه کنیم که همچین بیماری‌ای وجود داره و این بیماران، زندگی رو خیلی دردناکتر از ما تجربه می‌کنن. ما نباید با ناآگاهی باهاشون مواجه بشیم. بیماری پروانه‌ای ها واگیر نداره و ژنتیکی هست. من توی این یکی دو روزی که دارم برای نوشتن این مطلب در مورد ای‌بی مطالعه می‌کنم متوجه شدم که در بین این پروانه‌ها آدمهای موفق هم هست که تلاش کردن، درس خوندن به جایی رسیدن. فرق اونها با ما اینه که اونها جسم شکننده‌ای دارن. با برخورد ناصحیح و از روی ناآگاهی دل اونها رو نشکنیم!
سایت و اطلاعات بانکی خانهٔ ای‌بی:
سایت خانهٔ ای‌بی: www.eb-home.ir
بانک سینا – شعبه ملاصدرا – کد ۳۶۶
شماره حساب: ۱-۱۰۰۱۰۱۴۵-۸۱۶-۳۶۶
شماره کارت بانکی: ۶۳۹۳۴۶۱۰۲۳۸۴۰۹۴۷
شماره شبا: IR300590036681610010145001
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
به امید روزی که بشر دستش به درمان این بیماریها هم برسه. ما امیدمون رو از دست نمی‌دیم.
